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La historia de lucha y superación de Cinta: cómo enfrentarse a una enfermedad neuromuscular única en España

A sus 37 años, esta onubense ha vivido una auténtica carrera de obstáculos para conseguir saber qué le ocurría. Al ser una patología ‘invisible’, de difícil explicación, ha sufrido acoso escolar, rechazo social y dejaciones médicas.

Cinta Mora Vázquez tiene que hacer uso de la silla de ruedas cuando le faltan las fuerzas/ L.M.

Cuando nació, Cinta parecía una muñequita de trapo. Así le describió su madre cómo era ella durante sus primeras semanas de vida y, aunque era evidente que algo le ocurría, los médicos le dieron el alta después del parto sin prestarle atención. La flacidez en sus músculos, la falta de fuerza o la imposibilidad de comer por sí misma fueron signos claros de alerta para su madre que, viendo que ni en Huelva ni en Sevilla le daban respuestas, se marchó a Madrid con su bebé.

Era el comienzo de una vida llena de obstáculos, una carrera de fondo, una continua lucha por superarse y afrontar el día a día. Entre el miedo, la desinformación, el sentimiento de sentirse rechazada, los tabúes y la frustración ante la falta de respuestas, Cinta Mora Vázquez ha luchado desde muy pequeña para enfrentarse a su enfermedad. Cuando nació, pequeñas y pequeños como ella eran conocidos como “niños trapo” aunque, con el tiempo y el mayor conocimiento médico sobre dolencias neuromusculares, fue diagnosticada de miopatía congénita por desproporción de fibras musculares, una patología que solo ella tiene en España. Esta onubense de 37 años es la primera y, hasta el momento, única persona que está registrada a nivel nacional con esta enfermedad.

Cinta cuenta cómo fue el inicio de su enfermedad y la lucha de su familia para ayudarla a salir adelante siendo una bebé.
Su infancia fue difícil: no tuvo tratamiento ni seguimiento médico, únicamente sesiones de rehabilitación hasta los 4 años.

Al ser ‘invisible’, ya que no se percibe a simple vista y es difícil de explicar, Cinta sufrió acoso escolar en el colegio y rechazo social durante muchos años -incluso continúa en la actualidad- además de continuas dejaciones médicas que retrasaron su diagnóstico definitivo hasta cumplir los 30 años. La acusaron de ser vaga, de no esforzarse o de ser una niña “rara” en el colegio porque no saltaba o corría como los demás. Su problema, aunque por entonces no lo sabía, se debía a una enfermedad neuromuscular que afecta a todo los músculos de su cuerpo, incluso a sus ojos o a la lengua. No tiene reflejos y el principal síntoma es el cansancio crónico. No puede subir escalones, no es capaz de levantar los brazos ni coger peso y siente un agotamiento extremo si, como ella misma dice, llega al límite de su reserva de energía.

Debido a la enfermedad, Cinta sufrió acoso escolar y rechazo social.

Todas esas limitaciones hacen que necesite ayuda en su día a día y que, para actividades rutinarias como ducharse, precise de una persona que la apoye. Para coger una botella en una mesa o caminar, tiene que medir hasta dónde puede llegar y dónde está el límite de su cuerpo; cuando sobrepasa ese punto necesita su silla de ruedas.

Cinta se pone a prueba con las acciones más sencillas y cotidianas. La fatiga crónica le impide valerse por sí misma.

En los años ochenta, y tras cuatro años de rehabilitación sin tener un seguimiento médico ni tratamiento tras diagnosticarle en Madrid una enfermedad neuromuscular con pocos meses de vida, Cinta y su familia respiraban aliviados porque los médicos aseguraron entonces que en la adolescencia desaparecían los síntomas.

Le dijeron que superaría la enfermedad durante la adolescencia. Era un tabú social hablar de lo que le sucedía.

Las demoledoras frases de los primeros meses, como “tu hija no lo va a contar” o “va a terminar pronto en una silla de ruedas”, se tornaron completamente diferentes y se daba prácticamente por seguro que se curaría. Y, aunque durante años Cinta llevó una vida plena olvidándose de la enfermedad, a los 19 años los síntomas volvieron a aparecer y, de nuevo, comenzó una lucha entre hospitales y médicos para volver a valorarla y saber qué ocurría. Su familia no quería pensar que la enfermedad hubiera vuelto, y esa negación dejó a Cinta un poco más sola en su búsqueda de respuestas.

La historia se repetía pero, esta vez, con la experiencia vivida y con Cinta dispuesta a luchar y a hacerse escuchar. De jugar en el suelo con su sobrina pasó a no poder agacharse. Un cambio radical que recordaba los peores momentos de su infancia. Perseverando con los especialistas médicos, las pruebas determinaron, casi con 30 años, que su enfermedad era genética y que provenía, además, de sus dos padres.

Después de unos años de mejora, los síntomas volvieron y con ellos una nueva lucha entre médicos y hospitales.

No hay tratamiento para ella y sus dolencias la incapacitan para trabajar. Su pareja la apoya y nunca se apartó a pesar de la dificultad del camino. Con ayuda psicológica y con una fuerza de voluntad encomiables, Cinta ha ido superando cada nuevo varapalo que se encontraba en diferentes ámbitos de su vida. En asociaciones, como ASENSE, Cinta ha encontrado un apoyo fundamental para entender su situación y sentirse comprendida. Compartir experiencias y recibir ayuda ha sido fundamental para fortalecerse y sacar fuerzas de donde, literalmente, no las hay porque la “reserva del día” se ha podido agotar a media mañana.

Cinta cuenta cómo es su vida a día de hoy.

Sin un protocolo médico, con una gran incertidumbre sobre su evolución porque no hay precedentes pero con la esperanza de que la enfermedad está estabilizada a día de hoy, Cinta afronta la vida con optimismo y humor y lanza dos mensajes reivindicativos con toda la energía que sus músculos le permiten: es importante potenciar la figura del asistente para ayudar a personas en situaciones similares a la de ella en el día a día, y es necesario eliminar las etiquetas y los prejuicios. “Somos personas, con nombre, no con condicionantes ni con discapacidades, sino con capacidades diferentes y las mismas ganas y predisposición que cualquiera”.

Su principal demanda es conseguir una persona que sea asistente personal para ayudarla.
Cinta con compañeros de la asociación Aspedio en Huelva/ 1M

Aunque su cuerpo no le responda como le gustaría, Cinta ha aprendido a valorarse, a quererse, a ser consciente de su fortaleza, de su fuerza mental, de su capacidad de superación y resiliencia, a luchar y enfrentarse a las adversidades, a no darse por vencida, a reírse de los malos momentos y afrontar el futuro con serenidad. Y todo ello, al margen de su enfermedad, también la hacen única.

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