En el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, la mamá de Ari analiza la situación que se vive en España en estos momentos donde «no hay una respuesta real de la sociedad al problema que se ha generado».
El 5 de noviembre es el Día Internacional de las Personas Cuidadoras. En España hay miles de ellas que se levantan cada día con la misión de atender a un ser querido que no puede hacerlo por sí mismo. Casi siempre son mujeres. Ellas llegan a dejar todo atrás y dedicarse por exclusiva a la familia.
Más de un millón y medio de personas tienen reconocida en España una dependencia. Pero la sociedad avanza hacia una dirección opuesta que obliga, para mantener el ingreso que llega a casa mensualmente, a compatibilizar el cuidado con el trabajo. Una misión complicada a la que ayudan empresas como Wayalia en Huelva. Aunque aquí esta historia comienza mucho más atrás…
En Huelva todos conocen a Elvira Usín y a su marido, Daniel Zamora. Ambos, madre y padre de Ari, niña con Síndrome de Rett, un trastorno genético y neurológico grave, que movilizó a toda una sociedad durante años de lucha a través de la asociación ‘Mi Princesa Rett’ hasta su fallecimiento en 2023. Un legado que continúa aún vivo hoy en día.
El testimonio de Elvira, mujer fuerte y generosa ahora al frente de la empresa Wayalia, es el ejemplo perfecto para entender las dificultades por las que pasan las personas cuidadoras y cómo afrontarlas con entereza y valentía. «A mí me consideraban una persona inempleable por tener una niña con discapacidad en grado 3, que es el mayor grado posible. Ninguna empresa me quería contratar y sólo me quedó el autoempleo». Visiblemente emocionada recuerda que cuando montó la empresa de cuidados «mi hija estaba aún viva y ya no la tengo» y tras la pérdida «esto ha sido un refugio emocional porque me pude volcar en el trabajo para salir adelante». Elvira deja claro que «la tengo siempre conmigo y empatizo con las familias desde su sufrimiento y desde su pérdida».
Su experiencia personal y profesional le confiere un conocimiento profundo de la situación donde «la mayoría de las enfermedades a nivel neurológico te quita dos veces a tu familiar; dejas de tener a tu ser querido como lo has conocido y no eres consciente de ello hasta que lo pierdes del todo».
La mamá de Ari se define como la cuidadora de la familia porque «he cuidado a mi padre, he cuidado a mi hija, ahora cuido a mi madre…» Un rasgo personal que la llevó a desarrollarse profesionalmente en este ámbito «ya que entiendo a las personas que llegan a Wayalia porque yo me he visto desbordada, dolida y abrumada y no los voy a juzgar».
La clave para afrontar estos momentos en los que toca cuidar a un ser querido es la resiliencia. Elvira entiende que «llorar no es debilidad, llorar es dejar salir el estrés y la ansiedad para luego poder centrarte en lo que importa». Y añade que «por mucho que quieras que el mundo se pare para bajarte un rato, eso no va a pasar».
Un 73% de la población española proporciona o ha proporcionado cuidados a personas mayores, enfermas o dependientes, excluyendo el cuidado de menores. Pero no hay un plan para afrontar esta situación desde las administraciones, según Usín. «No hay una respuesta real de la sociedad al problema que se ha generado porque vivimos más y se generan más enfermedades en personas que aún no están en el final de su vida». Y añade que «ya no hay familiares que se puedan hacer cargo porque es inviable que en una familia haya un miembro que deje de trabajar para cuidar, que era lo que se hacia antes».
Cada día se levanta Elvira con el reto de ayudar a una familia más en Wayalia. Su energía es potente y nace de la autenticidad de lo que expresa. Su propia historia haría temblar la Tierra. Y sus ojos hablan por sí solos porque lleva a Ari en su mirada.
