Organizado por la Fundación Laberinto, pone el foco en la necesidad de que los pacientes tengan acceso a las últimas tecnologías conocidas para el tratamiento de estas patologías y lo esencial de que reciban en todo el proceso una atención especial y específica.
El avance de las investigaciones más recientes en estas patologías, las últimas innovaciones técnicas aplicadas a la rehabilitación, el abordaje integral de los pacientes, la importancia de la genética en el diagnóstico y el tratamiento y la relevancia del apoyo emocional y familiar han centrado la temática de la primera de las dos jornadas del III Congreso sobre Enfermedades Raras, que se celebra hasta mañana en Huelva. Organizado por la Fundación Laberinto y con la Facultad de Ciencias Empresariales y de Turismo de la Universidad de Huelva como sede, el congreso plantea en esta nueva edición un perfil más científico aun sin abandonar nunca el enfoque social que forma parte de su esencia.
En su inauguración, Pilar Pereda, presidenta de la Fundación y del comité organizador, y en su condición de madre de un niño con enfermedad rara, expuso la importancia del factor humano en todas las fases del tratamiento de estas patologías, desde el mismo momento de su abordaje. Un factor humano entendido “desde la atención primaria, el traslado en una ambulancia y en la llegada a un centro hospitalario de un enfermo con unas necesidades especiales que, por ello, precisa en todo momento de entender por parte de los profesionales las teclas también especiales que esa persona necesita que se toquen en el trato con ella y con su familia en cada una de las fases en el abordaje de la enfermedad”, según Pereda. La presidenta de la Fundación subrayó cuánto ayuda a la calidad de vida de los pacientes que tengan alcance a las tecnologías y recursos a los que se va llegando gracias a la investigación. “El avance de su enfermedad les va deteriorando a nivel digestivo, emocional, nervioso o en su capacidad para interactuar con el resto de la sociedad y necesitan recursos que palíe esas mermas y que, en la medida de lo posible, mejore su calidad de vida”, expuso Pilar Pereda.
Porque lo que el Congreso propone es una travesía por las enfermedades raras “desde la salud física a la mental”, destacó Esperanza Quintero, presidenta del comité científico, patrona de la Fundación Laberinto y directora del Hospital Infanta Elena de Huelva. “Esta travesía plantea una mirada interdisciplinar e integral de las patologías, de ahí la temática variada que propone el Congreso, que mira de una manera especial a las nuevas tecnologías que ya se van aplicando, como los exoesqueletos pediátricos y para adultos, uno de los avances más importantes conocidos hasta ahora y cuyos resultados hasta ahora conocidos son muy satisfactorios”, subraya Quintero. Pero no aparca el Congreso la importancia del factor emocional en el acompañamiento del paciente, “que empieza en la familia, en el entorno más cercano y que se extiende también a la necesidad de una normativa ética y adecuada a sus circunstancias que esas familias precisan y no siempre encuentran”, añade Esperanza Quintero.
La inauguración del Congreso ha contado con un importante respaldo institucional gracias a la presencia del delegado territorial del Gobierno andaluz en Huelva, José Manuel Correa; la delegada territorial de Salud y Consumo, Manuela de Caro; el presidente de la Diputación Provincial de Huelva, David Toscano, y la representación de los ayuntamientos de Huelva y Palos de la Frontera. A todos ellos hay que unir, una destacada presencia de representantes del ámbito sanitario y científico.
