La Fundación Laberinto reclama mejor dotación para la Unidad de Paliativos Pediátricos «como vemos en otras ciudades y que aquí no tenemos».
EI primer Congreso Sociosanitario sobre Enfermedades Raras se está celebrando en Huelva. Dos días llenos de experiencias de profesionales que ha puesto el acento en la mejora integral de la atención de los pacientes y sus familias en todos los ámbitos, tanto sanitario como social.
La Fundación Laberinto ha sido la encargada de promocionar este evento que se celebra en la Casa Colón y que tiene como objetivo visibilizar la realidad en la que viven muchas familias con alguna de estas patologías en su seno y profundizar en el conocimiento científico de ellas y los últimos avances en su diagnóstico. Son nueve sesiones entre conferencias, mesas redonda y talleres de trabajo donde una treintena de profesionales sanitarios, investigadores, expertos, docentes, e incluso, pacientes abordarán cuestiones de primer nivel de importancia relacionadas con el abordaje de las enfermedades raras. Entre otras, la evolución en el tratamiento de la amiloidosis hereditaria, el manejo de situaciones de riesgo vital en la infancia, la terapia domiciliaria, la salud bucodental y el autocuidado de los sanitarios. Habrá debates de un cariz más técnico como el referido a la Enfermedad de Andrade, que se ha convertido en endémica en la provincia de Huelva, pero también desde una vertiente más social, como el pilar fundamental que son en el tratamiento de las enfermedades raras los cuidados paliativos pediátricos.
Pilar Pereda, presidenta de la Fundación Laberinto, ha reclamado mayor y mejor dotación para la Unidad de Paliativos Pediátrico en Huelva ya que «vemos cómo están en otras ciudades, que cuentan con un equipo que aquí no tenemos». Sobre el crecimiento de estas patologías adelantó que «hace unos años se veían unos 40 pacientes y ahora ya van por 200». Pereda espera con este congreso «poner un poco de orden en el desorden que una enfermedad rara provoca».
De este primer congreso destaca la presentación del nuevo Plan Estratégico de Enfermedades Raras de Andalucía, que expondrá el doctor Javier Blasco Alonso, especialista de Área del Hospital Regional de Málaga y coordinador del Plan de Atención a Personas afectadas con Enfermedades Raras de Andalucía. “De manera general, nuestro propósito es ordenar el desorden que supone una enfermedad rara en el seno de una familia. Y despejar el camino de presente y de futuro a las personas que las padecen, desde el punto de vista de la sanidad, pero también de la educación, donde las carencias en formación y recursos son perentorias. También queremos exponer el manejo más adecuado de situaciones de riego vital tanto en la infancia como en edad adulta, así como la importancia de las terapias y la conjunción entre las que son hospitalarias y domiciliarias”, explica Pila Pereda, presidenta de la Fundación Laberinto. Pereda subraya el papel determinante que han jugado en el diseño y programación de este Congreso las doctoras Manuela Díaz Suárez, pediatra de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva, y Esperanza Quintero, gerente del Hospital Infanta Elena de Huelva.
