La Fundación Laberinto ha sumado a su proyecto ‘Palante-Popal’ a la Clínica Enrile para mejorar la inclusión, la salud y el bienestar de los enfermos.
Hoy, 29 de febrero, un día único en el calendario, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas patologías son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como tal, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas, concretamente a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas, más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España; ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En Huelva, la Fundación Laberinto sigue con su labor de visibilizar a las personas que sufren estas enfermedades raras o no diagnosticadas, niños y niñas en gran medida; y trabaja incasablemente por poner en marcha un centro polivalente de atención a estas personas y sus famillias. Su presidenta, Pilar Pereda, ha declarado que «hay familiares desesperados porque cuando los chicos y chicas con enfermedades dejan el itinerario escolar, con 21 años, no poseen recursos para su atención». Un drama que se vuelve cotidiano cuando estas mismas familias tienen que «atender a estas personas, con enfermedades incapacitantes y en muchos casos degenerativas, sin ningún tipo de ayuda, ni económica ni social».
Y precisamente hoy, en una fecha muy señalada, la Fundación Laberinto y la Clínica Enrile han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de mejorar la inclusión, la salud y el bienestar de niños y jóvenes onubenses con enfermedades raras.
El acuerdo incluye una donación anual de 1.500 euros por parte de Clínica Enrile a la Fundación Laberinto, que contribuirá a hacer realidad el centro polivalente ‘Palante-Popal’, que pretende cubrir las necesidades de jóvenes onubenses con discapacidad intelectual y del desarrollo, asociadas o no a enfermedades raras, en distintas áreas: desde clases y talleres para la inserción laboral, hasta
servicio de atención temprana y asesoramiento económico para las familias, entre otras.
Además, Clínica Enrile implementará un programa de salud bucodental destinado a los beneficiarios de la fundación, lo que les permitirá asistir a revisiones periódicas y recibir los tratamientos que sean necesarios de forma gratuita o con descuentos significativos. Al mismo tiempo, tanto ellos como sus
familiares o tutores recibirán información práctica para mantener buenos hábitos preventivos de higiene oral.
Este convenio no solo aportará recursos financieros y servicios especializados de odontología a los jóvenes con enfermedades raras, sino que también promoverá la sensibilización y divulgación sobre estas condiciones en la sociedad onubense para lograr una mayor comprensión y empatía hacia las
necesidades y desafíos a los que se enfrentan estos jóvenes y sus familias. Para ello, contempla campañas de concienciación y divulgación entre los pacientes de la propia clínica y entre la sociedad onubense en general.
Una Huelva más inclusiva con las personas con Enfermedades Raras
La presidenta de la Fundación Laberinto, Pilar Pereda, ha agradecido a Clínica Enrile “su predisposición y su compromiso por sumarse a un proyecto con el que pretendemos crear un entorno inclusivo y de apoyo” a unos jóvenes que se encuentran en una situación de vulnerabilidad. “Nos sentimos muy felices de haber encontrado un aliado del prestigio de Clínica Enrile, que no sólo va a cuidar desinteresadamente de la salud bucodental de estos jóvenes, sino que además nos va a ayudar a seguir acercándonos a nuestro objetivo de crear el centro polivalente en Huelva”, ha indicado la presidenta.
Por su parte, el director clínico de Clínica Enrile, el Dr. Francisco Enrile, ha señalado que “la labor de la Fundación Laberinto y de los familiares es digna de admiración por el esfuerzo incansable y la ilusión que demuestran día a día para hacer de Huelva una provincia más inclusiva con las personas con
enfermedades raras”. Además, ha recalcado que la salud de la boca está intrínsecamente relacionada con algunas de estas patologías y, sin embargo, “suele pasar desapercibida, de ahí que sea importante que los familiares conozcan mejor esta relación para, así, poder mejorar significativamente el bienestar y la calidad de vida de sus hijos”.