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Sudeck: vivir con el mayor dolor que puede sentir el ser humano

Aitor Alonso es la voz que cuenta esta historia. Es la persona que lo sufre. Es el rostro de una lucha incansable porque, como él mismo se dice, “rendirse no es una opción”.

Dolor… Un dolor intenso que oprime, que lleva al límite. Un dolor que no cesa, no descansa. El mayor dolor que un ser humano puede sentir según la escala de McGill; más que un parto, más que una amputación, mucho más. Un dolor que necesita morfina, cada vez en mayor dosis, para reducir su intensidad; un dolor que sólo remite levemente después de la ingesta de quince pastillas para hacerlo menos insoportable, bajando en la escala de más de un diez hasta un ocho y medio. Te pone a prueba y te hace desear la amputación del miembro del cuerpo que te provoca ese sufrimiento.

El simple roce de una sábana duele; es como si una lija pasara por la piel. El peso de una manta, abrigo en el invierno y cobijo en las noches frías, no reconforta; duele. Duele ponerse unos calcetines para intentar caminar en un nuevo día, con apenas unas horas de sueño, en el que la mente debe estar ocupada y el cuerpo, hasta donde pueda, tiene que hacerse más fuerte.

Y no sólo es dolor. Se siente arder la piel, quemando el cuerpo, mientras se torna con ese color característico al gangrenarse. O, en el otro extremo, se puede sentir un frío que hace dudar si todavía esa parte de cuerpo sigue formando parte de ti.

Éste es el síndrome de Sudeck. Y Aitor Alonso es la voz que cuenta la historia. Es la persona que sufre. Es el rostro de una lucha incansable porque, como él mismo se dice, “rendirse no es una opción”. Vive en Huelva pero nació en el País Vasco. Se ha sometido a tres operaciones experimentales para implantarle -y posteriormente reubicarle en dos ocasiones- un neuroestimulador que él mismo puede regular para tratar de atenuar el sufrimiento extremo, que nunca baja de ocho en la escala del dolor.

No hay cura. No hay tratamiento. Sólo fármacos para sobrellevar los días. No existe registro de pacientes por lo que Aitor acude a diferentes especialistas médicos sin un protocolo para esta enfermedad. “No sé cómo tratarte”; “nunca había visto a un paciente como tú”; “no puedo hacer más”. Aitor ha tenido que escuchar, como jarros de agua fría, estas respuestas de los facultativos.

El Sudeck se extiende, no queda anclado en un miembro del cuerpo. La enfermedad comienza por un traumatismo, una lesión o tras una operación, como le ocurrió a Aitor. Se inició en el pie y ya le ha llegado a la cadera. Necesita apoyarse en muletas aunque se resiste a encadenarse a ellas.

Nada lo detiene. Al llegar a Hueva comenzó a practicar el piragüismo adaptado y en ese deporte encuentra su refugio, su motivación, su lucha para controlar la enfermedad. Le duele pero tiene que continuar, aunque tras finalizar una competición, después de lograr una medalla, sienta mareos, náuseas y se desvanezca. Aitor sabe que le puede ocurrir pero mira al dolor de frente y se enfrenta a su día a día conviviendo con él, con el apoyo incondicional de su familia, de su pareja y de personas como Sylvia Ojeda (que también padece de Sudeck y reside en Jaén) y de Pedro Lendinez, presidente de la asociación ‘+Visibles’.

Precisamente, Aitor libra otra batalla: la de la visibilidad de la enfermedad. Busca apoyo de administraciones, instituciones, asociaciones, partidos políticos y organizaciones para dar a conocer el síndrome de Sudeck y que se consiga avanzar para diagnosticar la enfermedad lo antes posible y saber cómo tratar a los pacientes.

Mañana, coincidiendo con el primer lunes del mes de noviembre, se celebra el Día de Visibilidad del Síndrome de Sudeck o Síndrome de Dolor Regional Complejo. Pero más allá de un nombre existen historias como la de Aitor, capaz de esbozar sonrisas mientras cuenta su experiencia y sintiendo, al mismo tiempo, ese dolor constante como si le estuvieran rompiendo todos los huesos de su pierna una y otra vez.

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