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Una onubense con una enfermedad «rara y dolorosa» recoge firmas para pedir al congreso su «investigación»

«Lo único que me decían los médicos era que, lo que tenía, era de la cabeza, relacionado con la salud mental. Solo me decían que fuera a un psicólogo o un psiquiatra, pero yo les respondía que el dolor era real, que no me lo podía estar inventando. Era desesperante», explica Cinta.

La onubense Cinta Salvatella, que sufre el síndrome de la neuralgia del nervio pudendo, ha iniciado una recogida de firmas para solicitar al Congreso de los Diputados «más investigación» sobre esta enfermedad. Se trata de una neuropatía periférica adquirida poco frecuente caracterizada por un dolor neuropático crónico que afecta al territorio sensorial del nervio pudendo -del clítoris al ano o del pene al ano-.

Según ha indicado Salvatella, entre sus peticiones también se encuentra que se revise el grado de incapacidad que certifican a las personas que tiene enfermedades «con dolores constantes y brutales», ya que el grado que se certifica actualmente «es bajísimo». Para conseguir respuesta del Congreso necesita conseguir 1.500 firmas de los ciudadanos que apoyen esta petición, así como ha explicado que espera que esta iniciativa sirva, además, «para que se dé a conocer esta rara enfermedad».

Cinta tiene 39 años y convive con este síndrome desde los 24 años, cuando comenzó a tener «mucho dolor y quemazón en la parte de la vagina y del ano» y no sabía qué le pasaba. Además, «tenía infecciones recurrentes», pero a la hora de hacerse pruebas para parar esta infección, «los valores salían negativos».

«Era como si tuviera cistitis, la sensación de estar orinando agujas. En definitiva, fue una etapa horrorosa. Me recorrí todos los ginecólogos para intentar conseguir una respuesta. Lo único que me decían los médicos era que, lo que tenía, era de la cabeza, relacionado con la salud mental. Solo me decían que fuera a un psicólogo o un psiquiatra, pero yo les respondía que el dolor era real, que no me lo podía estar inventando. Era desesperante», explica Cinta.

La historia de su sufrimiento con esta enfermedad puede también ser leída por todo aquel que decida firmar esta petición, a través del enlace https://bit.ly/3Ld3FYA de la plataforma Osoigo.

Esta onubense continúa explicando que antes de que consiguieran descubrir cuál era su enfermedad «los dolores eran brutales» y «no tenía vida, directamente». «No podía estar en ningún sitio, puesto que el dolor era constante y, además, no podía mantener relaciones sexuales porque me volvía a doler» y había días que pensaba que se iba «a morir» porque «tenía un dolor tan grande que solo podía estar provocado por algo malo».

Por ello, asegura que cuando consiguió que le diagnosticaran la enfermedad sintió «alivio» al «no tener que demostrar a la sociedad que no me lo estaba inventando». A partir de ahí, Cinta inició sus tratamientos en la Unidad del Dolor de Madrid, con el problema de que «es privada», con lo cual «cada sesión costaba alrededor de 300 o 400 euros» y estuvo acudiendo «unos ocho o nueve años» pero tenía que ir y volver el mismo día por trabajo, con lo cual «las vueltas a casa eran horribles porque iba muy dolorida».

Posteriormente, «después de muchos años», consiguió que la trasladaran a la Unidad del Dolor en Huelva y de allí la derivaron a Sevilla para que comenzar a hacerle bloqueos en los ganglios, algo que le quitó «mucho el dolor».

«Últimamente ya he estado con los bloqueos del pudendo, pero, de tanto tocarme, me han terminado haciendo daño. Ahora ya no me pueden tocar el coxis, así que están investigando para poder utilizar otra técnica. Además sigo teniendo sensación de quemazón constante en la vagina y en el ano, y tengo muchísimo dolor en la cadera y en las piernas», prosigue contando.

En este punto, Cinta ha enfatizado que «cuando una persona con esta afección tiene una crisis, no puede esperar dos años a que le llamen de la Unidad del Dolor», al tiempo que se lamenta de que «nadie sabe, solo los que la padecemos, lo que se sufre teniendo estos dolores tan grandes que ninguna pastilla te alivia. Son como descargas eléctricas de la cabeza hasta los pies», apuntando que ella ahora suele tener una crisis al mes –pueden durar días o semanas–, «pero hay gente que está todo el día en la cama porque no puede levantarse».

GRADO DE INCAPACIDAD Y AYUDAS

Por todo ello, esta onubense solicita que «se revise el grado de incapacidad que certifican» a las personas con este síndrome ya que «dan un grado bajísimo» y, «como consecuencia, no tenemos ayudas y debemos seguir trabajando en condiciones ínfimas».

Por eso, también que se otorguen ayudas económicas para las personas con esta enfermedad, ya que tienen que acudir a sesiones de terapia, fisio o psicólogos «para mejorar», incluso para «las posibles consultas a las que haya que acudir y que no estén dentro de la Seguridad Social, «porque con una sola cita al año, no se soluciona el dolor», pero «nadie nos ayuda económicamente».

Por último, considera «necesario» que haya «más conocimientos y comprensión por parte de los profesionales sanitarios hacia el paciente», ya que estos acuden a las consultas «porque necesitamos pensar que alguien nos puede ayudar ante nuestra desesperación». En este sentido, lamenta que haya quien las trate «como locas» o que «manden un ibuprofeno y para casa».

Finalmente, Cinta Salvatella explica que, a día de hoy ha conseguido cumplir su «sueño» de ser madre, aunque le ha costado «la misma vida», ya que ha sufrido «dolores horribles», además de tener a su hijo obligatoriamente por cesárea.

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