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“Con los niños con autismo aprendes a valorar el día a día y a vivir en el presente”

Adrián dejó de hablar con 15 meses. Un día, sin ocurrir nada extraordinario, se quedó en silencio. Su comportamiento era diferente, empezó a aletear las manos, su mirada se perdía entre las paredes y no quería tener contacto con los demás. Aunque su entorno cercano y los propios médicos no le dieron importancia porque pensaron que podía deberse a un cambio de personalidad y que Adrián empezara a ser un niño más tímido que antes, su madre, Carmen, sabía que algo ocurría. Fue la primera en ponerle nombre a lo que pasaba porque notaba que “su hijo era otro”. No dudó en informarse buscando qué podía significar el comportamiento de Adrián. Pasó de estar cantando y bailando continuamente a encerrarse en sí mismo, a mantenerse en silencio y auto golpearse de forma habitual. La sensación era que “les habían cambiado al niño”; era otra persona totalmente distinta. Lo que le ocurrió a Adrián es el conocido como autismo regresivo.

Cuando llegó su hermano Izan, tres años después, también comenzó a tener conductas diferentes a las habituales pero, con la experiencia de Adrián, sus padres supieron enseguida de qué podría tratarse. Izan también es un niño con autismo, aunque en menor grado que su hermano mayor. Sus padres, Andrés Rangel y Carmen González, explican que son dos niños completamente distintos y que la llegada de Izan a la familia ayudó mucho a Adrián.

Aunque fue a los quince meses cuando el mayor de los hermanos comenzó a mostrar comportamientos que no eran las habituales y empezaron a percibirse algunas señales de cambio, no fue hasta los dos años y cuatro meses cuando lo derivaron a Atención Temprana, más de un año después. Andrés, su padre, se muestra cauto al respecto porque “a edades tan tempranas es fácil equivocarte”. Ellos recibieron los primeros avisos de la guardería; allí se quedaba apartado del resto de compañeros, no jugaba con los demás niños, se mantenía con la cabeza agachada la mayor parte del tiempo, con la mirada siempre ausente.

Ya con el diagnóstico claro, con más de tres años, el primer varapalo fue cuando recibieron la noticia, por parta de una especialista, de que Adrián no iba a volver a hablar. Una afirmación rotunda, que se mostró equivocada con el tiempo, pero que en aquel momento dejó a sus padres desechos aunque con la valentía y la decisión necesarias para conseguir que su hijo avanzara y pudiera ir desarrollando algunas habilidades y formas de comunicarse. No fue fácil porque, al principio, “cuando eres consciente de la situación se te viene el mundo encima. Cuando vas a ser padre tienes unas expectativas, te haces una idea de cómo va a ser tu vida, de todo lo que vas a hacer con tu hijo y, de repente, tu esquema vital cambia y tienes que replantearte muchas cosas”, asegura Andrés.

Durante los seis primeros meses estuvo sumido en una depresión intentando procesar todo lo que suponía que Adrián fuera autista. Ese periodo de aceptación se alargó más de un año hasta que terminó de asumir la nueva situación. Pero, después de ese tiempo,  comenzó a rediseñar, junto a Carmen, la vida en familia. “No cambiamos a Adrián por nadie, no lo comparamos ni esperamos algo diferente.  Todo lo bueno que nos enseña cada día, comprobar cómo va progresando, cómo se expresa y manifiesta su cariño es inigualable. Los momentos de dificultad, que son muchos, quedan en un segundo plano cuando su sonrisa y sus ganas de vivir te traspasan y te contagian”, cuenta Andrés.

Los seis primeros años son clave para modular o intentar cambiar algunas conductas y, por este motivo, es tan importante la detección y la atención temprana. La vida con ellos es intensa. Sus padres lo saben bien porque “necesitan hacer y expresar muchas cosas que para nosotros pueden pasar desapercibidas”. El paseo a pie de calle son paradas continuas para observar cada detalle, cada puerta brillante, cada espejo de los coches. Cuando algo les gusta o les llama la atención, no pueden parar de hacerlo, de mirarlo o de tocarlo. A veces, hay periodos en los que Adrián muestra mayor agresividad con su entorno y, en esos momentos, “hay que armarse de paciencia y ayudarlo a mantener la calma, a ofrecerle otros estímulos que lo hagan sentirse bien. Pero también hay que ser tajantes en bastantes ocasiones porque entienden perfectamente dónde están los límites y qué no debe hacerse”, explica Andrés.

Saben que la mejor manera de comunicarse con ellos es con órdenes cortas, sencillas, manteniendo el contacto visual. Carmen y Andrés viven día a día sin pensar en el futuro sino “valorando lo que tenemos, sintiéndonos felices de ver cómo evolucionan los niños y sabiendo que es algo con lo que vamos a tener que convivir siempre. El autismo no se cura, no es una enfermedad, y visibilizarlo y entender cómo son estos niños también los ayudaría mucho a ellos a nivel social”, cuenta Carmen.

Ella ha vivido muchos momentos difíciles porque suele estar conectada al mundo de las redes, participando en comunidades virtuales donde se comparten experiencias de familias con niños TEA. Y no siempre es fácil. “Hay muchas personas que niegan lo que ocurre, que lo ocultan por el qué dirán, pensando que no se les puede ayudar o que, al contrario, se les presta demasiada atención”, explica la madre de Adrián y de Izan.

Cada niño es diferente y cada familia vive al autismo de manera distinta, pero tanto Carmen como Andrés lo tienen claro: “no sirve de nada mirar para otro lado o esconderlo. Hay que integrarlo en tu vida, pedir soporte cuando se necesita y compartir vivencias siempre pensando en encontrar la mejor manera de ayudar a los niños”. Algunos padres al no aceptar cómo son sus hijos “los están perjudicando porque no reciben el apoyo que necesitan”, como ocurre por ejemplo en el colegio donde hay que “hilar muy fino para no apartarlos de los grupos y, a la misma vez, que tengan una atención específica en las aulas”.

Pero los momentos más duros “son aquellos en los que te cruzas con personas que no tienen ninguna empatía ni sensibilidad y muestran abiertamente su rechazo”. Carmen recuerda, con un nudo en la garganta, cómo una mujer apartó a Adrián cuando fue a abrazarla. Es un niño cariñoso y, sin conocerla, se dirigió a ella buscando su contacto pero la respuesta no fue la esperada. El temor de Carmen es que Adrián se sienta rechazado y deje de mostrarse como es. Asegura que las limitaciones y los problemas “los ponen los demás, no los niños ni sus familias”.

Su día a día transcurre entre el colegio y sus terapias en la asociación, que son un punto de encuentro y aprendizaje continuo para los niños. Su casa está adaptada para que no haya sustos ni peligros para Adrián y para Izan. Hay días tranquilos y días en los que no paran. Depende, sobre todo, de cómo se encuentre Adrián, al que le encanta jugar con su hermano, las canciones, bailar y dar abrazos.

Compartir vivencias con esta familia es un regalo para todas las personas que los conocen porque si algo no falta en su hogar son las risas, el cariño, la ilusión y las ganas de superar todos los obstáculos y las dificultades que Carmen y Andrés saben que irán a más conforme pase el tiempo. Pero hoy, ahora, están felices de comprobar cómo han evolucionado sus hijos, escuchando hablar a Adrián, viendo cómo juegan entre ellos y se integran con otros niños. Son todo un ejemplo de vida y de cómo afrontarla cuando se presentan dificultades.

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