1 Minuto Huelva

AINARA, la niña onubense que superó la leucemia que padecía desde que era bebé tras seis años de lucha

Su madre asegura que «hay que ser positivos, pedir ayuda cuando se necesite, darles cariño a los niños y aprender de su fortaleza»

Eva María Zambrano es la madre de Ainara, una niña onubense que hizo frente a la leucemia desde los 18 meses de edad. Después de casi seis años de tratamiento, Ainara superó la enfermedad.

Eva comparte en esta entrevista con 1 Minuto sus experiencias para ayudar a otras familias que estén en esa misma situación y hace un recorrido por las diferentes etapas que vivieron durante el tiempo que Ainara estuvo enferma. A pesar de todo, esta madre coraje se queda con lo positivo y agradece las lecciones de vida que ha aprendido y que su propia hija le ha enseñado.

La pequeña Ainara durante una de sus
estancias en el hospital

¿Cómo fue el proceso hasta que tuvisteis el diagnóstico?

A los dieciocho meses, Ainara empezó a enfermar a menudo y no sabíamos por qué y nos llevamos más de un mes acudiendo al pediatra. Erran catarros, bronquitis, décimas de fiebre, empezó a estar muy cansada, a no querer comer ni jugar, a dormir mucho y pedir mucho líquido, estaba muy pálida… En una de las visitas médicas, los resultados de la analítica eran de una persona enferma terminal o un tumor muy grave.

Enseguida nos derivaron al Juan Ramón Jiménez y allí en pocos días teníamos el diagnóstico de una leucemia y el protocolo a seguir. De allí no salimos en un mes, hasta que fue trasladada a la UCI del Virgen del Rocío de Sevilla por una neumonía al terminar el primer ciclo de quimioterapia.

¿Cómo os enfrentáis a esta situación cuando os dan el diagnóstico?

Nos enfrentamos a esta situación muy unidos intentando ser positivos. Cada día nuestra dedicación era hacerla feliz siendo conscientes de que esa iba a ser nuestra vida hasta que ella se curara, porque en ningún momento nos permitimos pensar que la perderíamos. Éramos padres primerizos que no llegábamos a los 30 años y nos enfrentamos a la prueba más dura que nos iba a poner la vida.

¿Cómo fue la etapa en el hospital?

Ainara siempre estuvo en aislamiento y allí jugábamos con ella, veíamos películas, hacíamos puzles, nos visitaba el psicólogo, las limpiadores se quedaban siempre un ratito a jugar con ella… de hecho aún tenemos contacto con muchos trabajadores de allí a los que le cogimos mucho cariño. Unas navidades las pasamos en el Virgen del Rocío y esos días son muy duros pero hay voluntarios que vienen a cantarle, a traer regalo – a las familias también- y muchos abrazos; sin ellos sería todo muy difícil.

Allí también hay un colegio y la seño  Ana nos visitaba; tenemos una orla con los niños que estaban ingresados y hasta se hace una graduación. Es otro mundo; hay situaciones muy duras porque los niños mueren por cáncer, muchas pruebas, tratamientos, recaídas, enfermedades que se suman a la leucemia, pero es un lugar alegre quitando esos momentos.

Hay niños con sus correpasillos, voluntarios, payasos, famosos, equipos de futbol, se hacen actividades, se monta el belén, los profesionales se visten de Reyes Magos y Papá Noel. Vives momentos muy tristes pero con muchas sonrisas también.

Siendo tan pequeña, ¿cómo sobrellevabais tener esa infancia, entre médicos y hospitales?

Ella siempre ha sido una niña muy feliz y con eso nos quedamos. Para ella era normal ir al hospital y saludar al llegar a María José, y que Puri y Coro le pincharan, o que Guille le hiciera bromas, y que viniera Luisa a limpiar su habitación. Era normal. Ella cantaba mucho y me acuerdo que venía otra de las limpiadoras a cantar con ella.

Nosotros lo llevamos como adultos en una situación límite haciendo feliz a nuestra hija. Ahora con 9 años sólo se acuerda de las revisiones, de que todo el mundo la adora si va de visita y le dan besos y le dicen lo grande que está.

¿Cómo fue el proceso de recuperación y el inicio de una vida alejada del hospital?

Por nuestra parte estábamos hipocondriacos. Ainara, por su parte, estaba genial. El colegio nos ayudó muchísimo; su seño Pepa, sus compañeros y sus familias se lo hicieron muy fácil.  

Ella faltaba mucho porque aún tenía tratamientos y, por eso, cuando le dieron el alta definitiva le hicieron ‘un pasillo de campeona’. Por lo demás, adoramos la rutina porque todo eso significa normalidad.

¿Qué lecciones de vida os ha dado esta situación?

Nos preocupamos por tonterías y nadie está libre de algo así tenga la edad que tenga. A veces te tocan las loterías malas pero encuentras mucha gente buena en ese camino, gente maravillosa que te abraza sin conocerte y te levanta cuando te caes.  Y en un camino tan duro se aprenden muchas cosas positivas y sabemos que ella también es tan especial por lo que ha vivido.

Y que hay que ser positivo; aunque vengan las cosas mal hay que afrontarlas de la mejor manera posible. Nosotros hemos visto morir a muchos niños y tenemos que hacerlos felices porque mañana no sabemos qué va a pasar.

¿Qué os ha enseñado Ainara?

Ainara es la niña más valiente que he visto jamás; le explicábamos las cosas y era muy madura con la edad que tenía. Siempre con una sonrisa aunque se encontrara mal. Ella nos ha enseñado a ser más fuertes, más valientes, más positivos, a pensar siempre que todo puede ser mejor. Y ahora es una niña buena y noble; cuando escuchas hablar de ella a sus profesores o compañeros se te caen las lágrimas porque no dicen nunca nada malo de ella. Si hubiera más Ainaras en el mundo, todo sería muy bonito. Tal vez sí es cierto que Dios da las batallas más duras a sus mejores guerreros.

¿Cómo os ha cambiado la vida?

La vida en aquel momento dio un cambio radical, ya nunca fue la misma ni nosotros tampoco. La rutina es diferente porque nosotros ya no vivimos en nuestra antigua casa; entramos con una niña de 18 meses en un hospital, vivimos casi 6 años con el cáncer siempre presente en nuestra vida y, por supuesto, conviviendo con el miedo.

Cuando todo se normalizó, llegó Aritz (el deseado hermanito por parte de Ainara) a nuestra vida, que convirtió a Ainara en una maravillosa hermana mayor. Ahora, tenemos los retos y las dificultades de las familias normales, felices y valorando mucho lo que tenemos.

¿Cómo valoras la sanidad pública?

Muchísimo es poco. Los profesionales que han atendido a Ainara en un hospital y en otro son para mí unos ángeles. Y ojalá no faltaran tantos medios, porque si tuviéramos en Huelva todo lo que necesitamos seríamos de los mejores. En Sevilla nos sentimos como en casa, con un gran apoyo, desde la limpiadora al médico. Y siempre me acordaré de los profesionales de la UIC que la sacaron adelante y le salvaron la vida, en especial a la enfermera Isabel.

¿Qué tipo de ayuda habéis tenido?

‘Andex’ es la asociación de padres y madres de niños con cáncer de Andalucía y supone una ayuda enorme para todas las familias. Los psicólogos y voluntarios que nos atendían en la planta eran de allí; además de la labor que realizan por la investigación y la mejora de las condiciones de la planta de oncología y del hospital de día de Sevilla.

Como voluntaria, personalmente he estado varios años colaborando en el día de los Imparables, con Josep Carreras, y Ainara ha salido en varios vídeos durante su etapa de tratamiento. Por otra parte, ‘Médula para todos’ es un grupo activo de búsqueda y apoyo a pacientes de leucemia, linfoma… Cuando estuvimos desesperados al principio nos acogieron y nos arroparon.

Y ‘Cienciaterapia’ se portó genial con nosotros. Yo aún no me veo preparada para participar muy activamente en ninguna porque me afecta hablar del tema sin quebrarme, pero para cualquier asociación que precise nuestra ayuda ahí estaremos.

Un mensaje a las familias que se encuentren en esa misma situación.

Se puede salir de esa situación; hay que ser positivos porque muchos niños salen adelante. Si necesitan ayuda que la pidan, porque hay mucha gente dispuesta a ayudar, que hacen sonreír cada día a sus hijos y la vida más fácil. Es duro pero tienen que hacer del hospital un lugar confortable para ellos hasta que puedan salir y, si necesitan hablar, por nuestra parte aquí estamos para apoyarles.

Algunos consejos para sacar adelante el día a día…

Jugar en familia, escuchar a los niños, intentar no estar deprimidos delante de ellos porque se dan cuenta de lo que ven y escuchan. No sabemos qué va a pasar en el futuro así que hacerlos felices tiene que ser su prioridad.

¿Qué necesitan los niños en esa situación?, ¿y las familias?

Los niños necesitan que se normalice su entorno, que sea apacible, que se sientan siempre seguros aunque sea en la habitación de un hospital. Y las familias requieren mucho apoyo de todo tipo, psicológico, económico, apoyo moral… Y, por otra parte, necesitamos mucha investigación y que la sociedad se dé cuenta de esta realidad incrementando el número de donantes de sangre o de médula. Y es fundamental el apoyo a las familias que salen fuera de su ciudad a otros hospitales.

¿Hay concienciación social suficiente?

Creo que generalmente sí la hay pero hay mucha gente que no quiere saber ni conocer nada e este tema, por aquello de “ojos que no ve corazón que no siente” y rehúsan hablar de niños que estén en esa situación.  Pero la realidad es que los niños también enferman de cáncer y también mueren; los vemos morir a nuestro lado cuando estamos allí… Pero en general creo que somos un país con mucha empatía en este aspecto.

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